6.21世界渐冻人日 渐冻人跑团“要跑.24小时”赛场再创佳绩

2016年要跑24小时城市接力赛北京站渐冻人跑团部分成员。

世界著名科学家霍金——“渐冻人”，得这种病最有名的算他吧，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

　　6月21日是“世界渐冻人日”，在这一天世界各地举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。

　　运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症，ALS)对很多人来说都是一个非常陌生的名词，然而它却被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，全身肌肉逐渐无力以至瘫痪，患者说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力、瘫痪，最终因呼吸衰竭而死亡。人们把身体如同被逐渐冻住一样但思维完全不受影响的的这种病症，称为"渐冻人"。

　　国内第一家正式注册成立的渐冻人组织——北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于去年正式加入ALS/MND国际联盟。今年世界渐冻人日前夕，东方丝雨渐冻人跑团再赴“中国人寿·要跑·24小时”城市接力赛之约，为渐冻人生命接力，并再次展现渐冻人自强自立、顽强拼搏的精神，以此迎接第17个世界渐冻人日。主办方众辉国际体育也将再一次捐款支持“渐冻人百万呼吸工程”和姚基金“希望小学篮球季”项目，在去年以获奖跑团名义捐款的基础上，今年增加了从每位参赛选手的报名费中抽取10元分别捐给上述两支公益基金。

中国福基会渐冻人基金秘书长管弦悦(右)接受挑战组前三名北大五四跑团、北航跑团、逆风轻呼吸跑团捐赠。

　　“要跑.24小时城市接力赛”是北京市体育总会、众辉国际体育管理有限公司主办的一项面向中高阶精英跑者的一项团队接力赛，今年已经是第3届，比赛以团队为核心，在广大跑友中积蓄了良好的口碑。2015年，主办方众辉国际体育管理有限公司向中国福基会渐冻人基金捐款，支持渐冻人百万呼吸公益项目。作为接受捐赠的渐冻人没有坐等救援，而是奋起成立了中国运动史上第一支为渐冻人代言的跑团——东方丝雨渐冻人跑团，与姚明、白岩松、许飞以及2000名跑者一起，连续奋战24小时，最终以第54名的好成绩赢得为渐冻人捐款资格。

　　渐冻人跑团是渐冻人群体精神的象征，表现了渐冻人自强自立、与疾病顽强抗争的精神风貌。今年的12位跑团成员来自于北医三院医疗团队、北大医学部、北京和你在一起病友社区、北京金科君创投资管理有限公司、北京佳永医疗公司、从心旅行网">从心旅行网以及东方丝雨渐冻人关爱中心。

　　18日下午，“中国人寿.要跑24小时城市接力赛北京站”于北京龙湾国际露营公园鸣枪开跑，渐冻人跑团如约披挂上阵。“我为渐冻人，要跑一起跑”作为今年跑团口号印在胸前，他们代表渐冻人跑出对健康的渴望，对解冻的期盼，也希望通过这项全民热衷的赛事引起公众对渐冻人群体的关注。

　　赛场上，东方丝雨渐冻人跑团带着渐冻人的希望，带着对渐冻人的祝福尽情奔跑。跑团中年龄最大的队员年近50岁，最小的队员24岁，大家来自各行各业，但都为渐冻人奋力拼搏。就连年龄最小的啦啦队志愿者陈小晚也在爸爸的陪伴下独立“跑”完一圈，红红的小脸上洋溢着成功的喜悦。海外读书的学生李君岳也加入志愿者的行列中，据悉他也是去年渐冻人跑团成员之一。

年龄最小志愿者也为渐冻人风险自己的一份力量。

　　24个小时，渐冻人跑团12名队员不惧酷暑，同赛场上其他跑团一起为渐冻人接力，一同迎接世界渐冻人日。经过一昼夜的接力奔跑，最终以280公里，位列197队挑战组第46名的优异成绩完成比赛，成功为渐冻人基金贡献900元善款。挑战组前三名获奖者北大五四队、北航马协强风正劲队、逆风轻呼吸青春无限战队分别为渐冻人基金捐赠善款26000元、12000元、8800元，另外几十支获奖跑团也用24小时奔跑的战绩为渐冻人基金赢得捐款。为了感谢他们对渐冻人的关注和支持，渐冻人跑团特意赠送了纪念T恤。

北大五四队以挑战组第一名的成绩获奖，为渐冻人跑基金捐款2.6万元。

北航马协强风正劲队为渐冻人跑基金捐款12000元

渐冻人跑团为支持渐冻人的各跑团和跑者赠送纪念T恤

渐冻人跑团队员周洪柱跑完12个3.5公里(累计达到马拉松的距离)，接受采访,表达了对渐冻人关爱公益活动的支持。

　　渐冻人跑团这支特殊的队伍引起广泛的社会关注。世界著名户外品牌Tecnica为跑团队员免费提供跑鞋、衣服、头巾等专业装备。康比特公司为队员提供了功能饮料、能量棒等帮助队员恢复体力。从心旅行网">从心旅行网团队作为后援团和志愿者承揽了整个活动的后勤服务，为渐冻人跑团提供和志愿者提供帮助。

泰尼卡(中国)总经理鲍永林先生(右二)冒着酷暑慰问渐冻人跑团，为队员送来凉帽

北京旅居者房车科技公司为渐冻人跑团免费提供一辆房车，供跑团队员在比赛间隙休息。

从心旅行网CEO张燕和她的后援团冒着酷暑坚守在赛道旁边，为渐冻人跑团第一时间提供帮助，一昼夜大概只休息了三四个小时。

　　回顾这不平常的24小时，烈日炙烤着勇士的脊梁，汗水凝结成一颗颗滚烫的爱心。想到了霍金，想到了更多跟病魔斗争的渐冻人，想到了渐冻人自强自立、顽强拼搏的抗病精神。还有这次顶着烈日的炙热，冒着酷暑的跑团成员，为了渐冻人，流汗流血都无所畏惧，他们是一群真正的勇士。

渐冻人跑团刷新记录，获得第46名的好成绩。

　　同时，“渐冻人百万呼吸工程”自2014年启动以来，已经为全国各地渐冻人提供呼吸方面的救助205次，总价值200余万元。其中无创呼吸机90台次，家用制氧机10台，呼吸机面罩、急救用简易呼吸器、雾化器、血氧监测仪等渐冻人呼吸支持方面的必备辅具78台/套，呼吸机使用补贴27人次。

　　“渐冻人百万呼吸工程”是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心持续开展的一项为渐冻人患者提供呼吸支持的公益项目，以“一元钱支持渐冻人呼吸一小时”呼吁社会支持渐冻人。项目开展以来得到广泛关注，特别是众辉国际体育“2015要跑.24小时.北京站”为项目捐款8.22万元，今年再度捐款，使更多的爱心人士关注该项目，关注渐冻人。截至目前，该项目筹款达190余万元。

    赛场上，来自首都经贸大学的解小娟老师惊喜地找到渐冻人跑团，她说：“渐冻人是一个很遥远的话题!以前所知道的仅限于曾经很火的‘ALS冰桶挑战赛’。而今它却真实地在眼前。东方丝雨渐冻人关爱中心由原北京经济学院8511班刘继军和王金环夫妇发起，8511班同学参与的爱心基金。刘继军先生患病10年，不离不弃的校园爱情感人至深!”经解小娟老师介绍，我们方才得知，将姚基金和渐冻人基金牵手的众辉国际体育公司总经理李璐女士毕业于首经贸95311班。相同的渊源使相距10年的学友不约而同地继承了首都经贸大学以德为本的校训。谢老师说，“无论你离开多久，我们都在这里守候，让首经贸人为爱协力再牵手!”

众辉体育总经理李璐(左二)，“灯火阑珊跑团”首经贸会计学院的解小娟老师(右二)

健康跑团队长马玉林老师(右二)和他的跑团已经连续两年为渐冻人跑，他表示会继续为渐冻人跑，也会更加关注渐冻人!

　　奔跑的力量，生命的支撑。“为渐冻人生命接力”是鼓舞渐冻人跑团的唯一信念。从正午骄阳跑到夕阳余晖，跑到夜雾弥漫，朝阳初升，再跑到烈日当头，正如渐冻人的生命历程一样，最初的迷茫、慌乱、失望，但最终在社会的关爱下看到希望。

　　 “根据比赛结果，众辉国际体育“2016中国人寿.要跑.24小时”为渐冻人基金“渐冻人百万呼吸工程”捐款110260元。”感谢众辉国际体育公司提供的“要跑.24小时”平台，让更多人了解渐冻人，支持渐冻人公益。感谢所有支持渐冻人的爱心人士。尽情奔跑，畅快呼吸。为爱奔跑，用爱解冻。

　　关爱渐冻人，支撑一个家庭，幸福一个群体，和谐一个社会。

　　“要跑.24小时”，明年6月，不见不散！